求助27岁郇高世被罕见疾病折磨着

生病前的郇高世

生病后的郇高世   27岁的青春少年整日躺在床上,牙齿全部脱落,头皮破裂的小口伴着血迹,耳朵腋下开始腐烂,肛周伤口处不停地渗出血来,每次如厕还会加重创口,为了防止感染不得不以生理盐水清洗发病近4年,郇高世遭受着常人无法想象的折磨,全球罕见的病症朗罕斯细胞组织增生症成了一家子的噩梦。   郇高世的妹妹郇露露告诉记者,他们一家人居住在一电厂平旺火车站附近,父母没有正式工作,家庭虽不富裕,但和睦温馨。作为家中 的女孩,爸爸、妈妈还有两个哥哥对自己百般宠爱。直到3年前的一天,平静的生活被晴天霹雳打破。   年,郇高世还是一家装修公司的业务经理。3月5日,他突然感觉身体不适,医院初步诊断为肛周脓肿,便于7日接受了手术。谁知这只是噩梦的开始,郇高世病情恶化了。父母带着他去了北京,医院,10月29日,医院确诊为朗罕斯细胞组织增生症。这是一种极其罕见的疾病,全球目前仅有例左右。不甘心的父医院、医院、医院,但是得到的答案是一样的。   医生说可以有两种办法治疗:尝试性化疗和造血干细胞移植。父母东拼西凑从亲朋好友处借来几万元钱,当年11月,郇高世开始接受化疗,一家人幻想着出现奇迹,没想年3月出院不到一个月,郇高世病情愈发严重。本就不富裕的家庭因四处求医背负了十余万的债务,此时哪里还拿得出那么多钱做移植?亲朋好友也帮着寻找偏方,郇高世喝了无数中药、西药,病情丝毫没有好转。躺在病床上的郇高世肛周全部腐烂,伤口处渗血,牙齿脱落,头皮破裂的小伤口伴有血迹,耳朵腋下慢慢开始腐烂。迫于经济压力,今年8月1日,郇高世停下了所有的治疗。父亲外出打工,母亲负责照顾郇高世。   郇露露说,父母亲都上年纪了,每每看到伤痕累累的儿子,尤其是每次如厕完毕盐水清理新创口时,那么大的后生哇哇痛哭,老人家身心倍受打击。露露无法忘记病床上的哥哥温声细语对自己的鼓励,现在一家人对这个全球罕见病症束手无策,没有一个权威、肯定的救治方案, 能抓住的移植的机会也很飘渺,只得恳请爱心人士的捐助,为哥哥进行造血干细胞移植,给他二次生命。   郇露露联系电话,捐助卡号中国建设银行。

(记者张向华)

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